Geheugenpoli

Vorige week had ik een interessante ontmoeting met Cecile Potjes (van Kunsthuis Rosmalen) en beeldend kunstenaar Fons Spinhof. Deze mensen hadden uitnodigingen bij voor een lezing van Rick Vercauteren over fotograaf Toon Michiels, die ik kende van zijn prachtige foto’s in het boek Zeldzame mensen.

We troffen elkaar op de Open Dag van de Geheugenpoli van het Jeroen Bosch Ziekenhuis (locatie Carolus) in ’s Hertogenbosch. Ik wist niet precies wat dat inhield, een Geheugenpoli, maar ik vond het een mooie gelegenheid om daar achter te komen. In tegenstelling tot wat ik dacht, was er niet veel te zien, maar ik ben toch wel wat wijzer geworden. We kregen eerst een gesprek met een geriatrisch verpleegkundige en daarna nog met een psycholoog. Op het Carolus komen zo’n tien mensen per week, over het algemeen met een verwijzing van de huisarts. Hun leeftijd ligt tussen de 35 en 100 jaar. Om vast te stellen of er sprake is van dementie is er een twee uur durend onderzoek, met o.a. gesprekken met de patiënt zelf en met de centrale verzorger. Dan volgt een eerste conclusie en adviezen voor verdere behandeling. Als het team er niet uitkomt, volgt een verwijzing voor nader onderzoek met o.a. een MRI scan. Er werden een aantal geheugentesten besproken, waaronder de CST ofwel Cognitieve Screeningstest, die samen met de andere bevindingen van zo’n dag al tot een eerste betrouwbare uitspraak leiden. We kregen nog een boekje mee en folders, zodat ik weer het nodige te bestuderen heb.

Vriendje Alzheimer

Op de site van Alzheimer Nederland lees ik geboeid de columns van Evert van Rossum, een 58 jarige man met Alzheimer. Hij weet naar mijn idee dit lastige onderwerp goed bespreekbaar te maken. Samen met zijn vriend Izaak vecht hij al een jaar of vier dagelijks tegen zijn ziekte en ook tegen het ongeloof dat hij als jong dementerende tegenkomt. In zijn columns kom ik sprekende voorbeelden tegen van de beperkingen waar hij door zijn ziekte mee te maken krijgt, zoals het niet meer tussen neus en lippen door kunnen maken van een afspraak en zijn onvermogen om een verhaallijn vast te houden.

In zijn columns schuwt hij de liefde niet en ook sex krijgt een plaatsje. Hij schrijft bijvoorbeeld:

Jonge mensen vinden dat sex tussen oudere mensen uit den boze is.
Die doen het toch niet meer. Of nog erger, ze vinden het een onsmakelijk idee!

Deze regels doen me sterk denken aan wat ik zelf eens van een nichtje te horen kreeg. Ze vond de gedachte aan vrijende mensen van boven de vijftig maar vies. Ook tijdens mijn bespreking van het boek Geliefden van Marrie Bot op de academie, zat het jonge volk niet echt op de nietsverhullende duidelijkheid van oude gerimpelde lijven te wachten. Maar dat is een heel ander onderwerp.

Het enige wat mij in zijn columns een beetje tegenstaat is het voortdurende gebruik van "vriendje Alzheimer", maar dat komt misschien ook omdat ik al zijn columns achter elkaar gelezen heb. Je zult maar zo'n vriendje hebben!

Wetenschap

De ziekte van Alzheimer kenmerkt zich door verlies van geheugen als gevolg van het afsterven van hersencellen. Deze sterfte wordt veroorzaakt door ophopingen van het amyloid-beta eiwit. Dit eiwit gaat een binding aan met zichzelf, wat resulteert in een giftig eiwitaggregaat. Eiwitten die kunnen binden aan het amyloid-beta eiwit zorgen ervoor dat het niet meer bindt aan zichzelf, en dus niet meer giftig is.
Bron: umcn

Mensen met beginnende klachten kunnen zich in een vroeg stadium laten testen op Alzheimer bij prof. Scheltens van het Alzheimercentrum. Professor Luiten van de Universiteit van Groningen test op ratten en muizen medicijnen die een remmende werking hebben op de ziekteontwikkeling. Het lijkt slechts een kwestie van tijd tot een echt geneesmiddel zich aandient. Maar volgens prof. Swaab van het Nederlands Herseninstituut zitten de wetenschappers op een totaal verkeerd spoor. Moeten we nog honderd jaar wachten tot er een medicijn is?

Gisteren de documentaire gezien waar het hierboven over gaat, op 18/9 op de video opgenomen. Het Alzheimer mysterie bleek één van drie documentaires die binnenkort (nov. 2007) op dvd te koop zijn bij de EO.

In deze documentaire werden o.a. tegengestelde meningen besproken van een aantal wetenschappers, m.b.t. het onderzoek naar Alzheimer.
Een van de geportretteerden was een nog vrij jonge man (onder de zestig) die met Alzheimer was behept, iets waar ik de laatste tijd steeds meer over hoor. Ook in de Volkskrant van afgelopen zaterdag een artikel dat aangaf dat jongere patienten vaak een foute diagnose krijgen, omdat dementie op deze leeftijd slecht wordt herkend. In Nederland zijn er ongeveer 12 duizend mensen die vóór hun 65e dement worden. Niet alle dementie wordt gekenmerkt door geheugenproblemen. Bij fronto-temporale dementie (FID), waar enkele duizenden relatief jonge mensen aan lijden, wordt het voorste deel van de hersenen aangetast en krijgt men te maken met gedrags- en persoonlijkheidsveranderingen.

De grootste groep dementen is ouder dan 80 jaar en lijdt aan Alzheimer. Tegenwoordig is dat gelukkig niet alleen meer na het overlijden vast te stellen en hoewel er vooralsnog geen medicijnen voor zijn, kan patienten geleerd worden hoe ze het beste om kunnen gaan met hun ziekte.

Wereld Alzheimerdag

Vandaag is het Wereld Alzheimerdag. In het Tijdschrift voor Verzorgenden lees ik een uitspraak van Economie-minister Maria van der Hoeven op een bijeenkomst in het kader van Wereld Alzheimerdag, in VU medisch centrum:

Behalve het persoonlijke leed dat deze ziekte veroorzaakt, heeft Alzheimer ook invloed op onze economie. Het groeiende aantal Alzheimerpatiënten trekt in de toekomt een grote wissel op de samenleving, vindt Van der Hoeven. ‘Als we geen oplossing vinden voor deze ziekte, zal het aantal Alzheimerpatiënten in de toekomst sterk toenemen. Daarbij moeten we ons realiseren dat er straks minder jonge mensen zijn om voor deze patiënten te zorgen’.

Eigenlijk niets nieuws, lijkt mij, maar het is goed dat er weer even de aandacht op wordt gevestigd.

In het artikel staat verder:
Naar schatting zijn er in Nederland op dit moment 195 duizend mensen bij wie de diagnose dementie is gesteld. Daarnaast zijn er waarschijnlijk 60 duizend mensen die lijden aan dementie, maar bij wie de diagnose nog niet is vastgesteld. Circa 10 duizend mensen is jonger dan zestig jaar. De Gezondheidsraad schat dat het aantal dementerenden tot 2050 zal toenemen tot 600 duizend. Deze toename wordt met name veroorzaakt door de toenemende vergrijzing.

En voor die toename ben ik zelf medeverantwoordelijk, als ik tenminste niet vóór die tijd door iets anders kom te overlijden.

Dement in de bloeitijd van je leven

MENEER K

Meneer K

Meneer K is nu voorgoed naar het gesticht
gebracht omdat hij iedere nacht naar moeder
wilde. Het hielp niets meer als men zei
dat moeder 20 jaar geleden al gestorven was,
5 minuten later besteeg hij toch de brom-
fiets en verdween vol-gas in het duister.

Meneer K (51), zijn gezicht stil van verkalking,
weet niets meer, alleen tegen het einde van
de dag glimlacht hij als hij naar buiten kijkt
en ziet dat het al donker wordt. Kom, zegt hij
dan, ik stap maar weer eens op.

Rutger Kopland.